Para Inspirar

Adriana e Giovanna Araújo em "Caminhando juntas"

Na décima primeira temporada do Podcast Plenae, emocione-se com a cumplicidade e parceria de Adriana e Giovanna Araujo.

3 de Abril de 2023

Leia a transcrição completa do episódio abaixo:

[trilha sonora]

Adriana Araújo: Quanto mais valente eu tentava me mostrar pra minha filha, mais forte ela se exigia ser. E quanto mais madura e tranquila eu a via, mais serenidade eu buscava oferecer. A gente se abasteceu dessa troca. Esse pacto conduziu a nossa vida por um caminho de amor e companheirismo que eu nunca havia experimentado. Mas o custo foi alto. Nós duas amadurecemos à força. Uma abriu mão de parte da juventude. A outra, da infância. E as inseguranças e fragilidades ocultas que estavam ali inevitavelmente apareceriam.

[trilha sonora]

Geyze Diniz: Ainda na gravidez, Adriana Araújo descobriu que sua filha, Giovanna, nasceria com uma síndrome rara. Foram 10 cirurgias para que Giovanna pudesse caminhar com as próprias pernas, e para Adriana foi um trabalho contínuo de entender suas emoções, força e vulnerabilidade.

Eu sou Geyze Diniz e esse é o podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.

[trilha sonora]

Adriana Araújo: No dia 7 de outubro de 1997, eu acordei com um novo papel no mundo, o de mãe. Ainda na maternidade, com a minha bebê dormindo no bercinho de acrílico ao meu lado, eu amanheci num choro incontrolável.

Até hoje é difícil definir esse choro. Quando eu volto àquele momento pra encontrar as nuances de cada sentimento que havia ali, eu vejo um choro de decepção comigo mesma. De inconformidade e frustração por não ter conseguido dar à minha menina o formato que o mundo classifica como normal. Um choro de choque, de enxergar as diferenças anunciadas no borrão do ultrassom, agora tangíveis. Um choro de não fazer ideia se a minha menina poderia andar e correr. De não saber como seria a vida da criança frágil e de pernas tortas que dormia tranquila no berço da maternidade. Um choro de intuição de que seria difícil, muito difícil de que julgamentos e preconceitos inevitavelmente surgiriam. Um choro de quem envelheceu uma década em horas, de quem sabia que dali pra frente tudo seria diferente.

[trilha sonora]

A Giovanna nasceu com uma doença chamada hemimelia fibular, é uma deformidade ortopédica, congênita e rara, que afeta 7 bebês a cada 20 milhões. Em termos bem simples, a minha filha não tem o osso de sustentação da perna direita, a fíbula. Ela veio ao mundo com mais algumas complicações: o pé esquerdo torto e ausência de alguns dedos nos pés e na mão direita.

Eu volto no tempo e entendo as razões de cada choro na maternidade. Mas algumas daquelas lágrimas eu não choraria de novo. As lágrimas da culpa eu tentaria não chorar, ainda que elas ainda existam no meu coração, 25 anos depois.

[trilha sonora]

Giovanna Araújo: Não teve um momento específico em que eu percebi que era diferente das outras pessoas. Pra mim, era simplesmente um fato da vida, até porque na infância eu nem ligava muito pra minha imagem. Às vezes, os colegas perguntavam por que a minha perna e os meus dedos eram daquele jeito, daí eu explicava. Mas eu nunca deixei de ser aceita no grupo por causa disso. Sempre tive muitos amigos, sempre me encaixei nos lugares onde eu frequentei. Eu sei que outras pessoas podem sofrer bullying por ter uma diferença, mas essa não foi a minha experiência.

A minha aparência atípica virou uma questão pra mim quando eu cheguei na adolescência. Eu me incomodei com as cicatrizes nas minhas pernas, por causa de tantas cirurgias. Me incomodei por ter dificuldade de usar salto. Mas, no geral, eu acho que eu ligo tanto pra aparência quanto qualquer pessoa da minha faixa etária. Na minha geração, as pessoas se comparam demais com as outras, por causa das redes sociais.

Eu fui percebendo que, na verdade, as pessoas não estão preocupadas com os outros. Elas estão pensando em si, nas próprias vidas. Com o tempo, a minha insegurança passou.

[trilha sonora]

Adriana Araújo: Em 2020, eu publiquei um livro sobre a minha história como mãe da Giovanna. Mas antes de ser um livro, foi uma conversa comigo mesma. Eu precisava olhar pelo retrovisor pra processar as emoções e visitar as memórias dessa jornada. A caminhada nem sempre foi fácil. E, durante muitos anos, eu não tive tempo pra parar e refletir sobre os percalços que nós enfrentamos.

Aí, eu comecei a escrever a história na forma de e-mails que eu enviava pra mim mesma. E à medida que os textos foram ganhando corpo, surgiu um desejo de transformá-los num livro familiar. Eu pensava em fazer uma encadernação bonita e dar de presente pra Giovanna, pra minha família e, especialmente, pros médicos que foram essenciais na vida da minha filha.

Um dia, eu tava no salão de beleza, fazendo a raiz do cabelo, quando eu comecei a pensar em um desses médicos, que a gente apelidou de doutor Marceneiro. Eu senti uma necessidade muito forte de expressar em palavras a minha gratidão por ele. Peguei o celular e comecei a escrever no bloco de notas. Enquanto eu digitava, eu chorava de emoção. Aí, a cabeleireira me perguntava: "Tá tudo bem?”. “Sim, tá tudo bem”, eu dizia pra ela. Eu só precisava colocar os meus sentimentos no papel.

Eu terminei aquele capítulo do doutor Marceneiro e tive certeza que gostaria de transformar aquelas memórias num livro. E não só pra família, mas pra quem quisesse ler. Quando eu compartilhei esse desejo com a Giovanna, ela, a princípio, não curtiu muito a ideia.

[trilha sonora]

Giovanna Araújo: Eu e minha mãe temos personalidades muito diferentes. Ela é comunicativa, extrovertida. Eu já sou bem reservada e só costumo me abrir com pessoas mais próximas. Por isso, eu achava meio estranha a ideia de contar a nossa história pra qualquer um. Mas a minha mãe queria muito publicar esse livro. E quando ela coloca uma ideia na cabeça, ninguém tira. Ela insistiu pra eu ler o manuscrito. Eu enrolei, enrolei. Quando eu finalmente peguei o calhamaço, terminei em 24 horas. Eu imaginava que ela fosse escrever um relato factual, ao pé da letra, sobre a nossa vida. Só que ela criou uma peça literária, poética. Ficou muito bonito.

Esse foi um dos fatores que me levaram a concordar com a publicação da obra. Mas o principal era a ideia de ajudar outras pessoas em situação parecida com a nossa. Existem muitas mães de crianças que nascem com alguma diferença e que poderiam se enxergar na nossa experiência. De fato, depois que o livro foi publicado, várias mulheres entraram em contato com a gente. Elas disseram que, de alguma forma, se sentiram representadas na nossa experiência.

[trilha sonora]

Adriana Araújo: Logo no começo do livro, eu aviso: “Essa não é uma história de vítimas nem de heroínas. É apenas a história de duas meninas que caminham juntas”.

Eu não fui educada pelos meus pais para me vitimizar. Eu não gosto dessa posição, não acho que é isso que te faz seguir em frente. Essa compreensão ficou ainda mais forte depois que a Giovanna nasceu. Muitas pessoas olhavam pra ela e falavam: “Ah, coitadinha, tadinha”. É uma expressão cultural, que o povo fala sem nem perceber o quão danosa ela é. E aí, virou uma batalha pessoal ensinar a minha filha a não se vitimizar, nem deixar que as pessoas a tratem com essa visão.

Mas, na outra ponta, mães de crianças com alguma deficiência também costumam ser colocadas no papel de heroínas, uma posição que até pode fazer bem pro ego. O fato de eu trabalhar em televisão pode reforçar esse rótulo. Só que, na verdade, não existem heróis. Na tentativa de dar conta da minha missão, eu botei uma armadura, peguei uma espada na mão e fui em frente com toda a força que eu tinha. Mas isso não significa que eu fui forte o tempo todo. Eu fraquejei muitas vezes, tive momentos de fragilidade, de tristeza, de medo. De muito medo.

[trilha sonora]

Giovanna Araújo: Em alguns momentos eu admito que pensei: “Por que eu? A minha vida teria sido um pouco mais fácil se eu não tivesse precisado das cirurgias”. Eu poderia me vitimizar e passar o resto da vida me lamentando por não ter nascido igual a maioria da população. Mas esse pensamento não me levaria a lugar nenhum. E tem o outro lado da moeda. Eu sou uma pessoa de muitos privilégios e oportunidades. Se colocar na balança, as coisas boas pesam muito mais do que as ruins. Definitivamente, eu não sou uma coitada.

E eu também não sou uma heroína por ter enfrentado tantos desafios. Às vezes a gente vê uma pessoa com uma trajetória difícil e pensa: “Eu nunca conseguiria passar por isso”. Mas como a gente pode saber, se não tá na pele do outro? Tem situações que ou você enfrenta ou você enfrenta. Cada um faz o melhor que pode quando tem um problema.

[trilha sonora]

Adriana Araújo: Desmistificar o papel da heroína não foi só pros leitores do livro, foi pra nós duas também. Eu me tornei mãe aos 25 anos, enquanto tava construindo uma carreira na televisão. E a Giovanna intuitivamente, ela percebeu que o desafio era enorme e colaborava muito, muitas vezes com silêncio. Ela nunca manifestou revolta. Nunca perguntou por que era diferente. Nunca reclamou dos remédios, das cirurgias, dos cortes, das suturas, das agulhadas. Já eu esperava birra, irritabilidade, nervosismo. Recebi serenidade e silêncio.

Durante muito tempo, eu entendi esse silêncio como um presente. Porque ele facilitava a minha vida. Mas o silêncio também pode ser uma armadilha bem perigosa. Eu escolhi mostrar à minha filha o que, naquele momento, eu achava que seria o melhor de mim: a coragem, a confiança, o otimismo, a fé. E conforme ela foi crescendo, eu percebi que a Giovanna só viu a mãe forte. Como que uma pessoa vai lidar com as próprias fragilidades, se o modelo que ela tem é quase de perfeição?

O livro também teve essa função de mostrar pra minha filha que ela vai ter muitos momentos de dúvida, de fraqueza, de medo em várias fases da vida, na juventude, na vida adulta, na vida profissional, na vida amorosa.

Giovanna Araújo: Quando você é pequeno, tem uma visão idealizada dos pais. Conforme cresce, percebe que eles também têm momentos de dúvida e fragilidade, que são pessoas com as mesmas dificuldades de qualquer outra. Eu ainda vejo a minha mãe como uma mulher forte e determinada, mas agora de uma maneira um pouco mais equilibrada.

Uma das minhas maiores surpresas ao ler o livro foi descobrir o sentimento de culpa que ela carrega por eu ter nascido com uma diferença. Eu achei até engraçado, porque isso nunca tinha me passado pela cabeça. Eu acredito bastante em Deus, acho que Ele cria a gente do jeito que a gente tem que ser criado. Não tem nada a ver ela pensar que é culpa dela, mas às vezes todo mundo tem umas ideias meio irracionais.

[trilha sonora]

Adriana Araújo: O livro também serviu como um auto abraço. Foi uma maneira de dizer para mim mesma: “Ok, eu poderia ter feito algumas coisas de outra maneira, os bastidores poderiam ter sido apresentados a minha filha mais cedo. Mas eu entreguei o que eu dava conta”. Eu cheguei aos 50 anos com a Giovanna em uma das melhores faculdades de medicina do país e eu tenho um baita orgulho disso. Tá faltando só um ano para ela se formar e é uma felicidade pra mim vê-la encaminhada e bem. Eu ofereci aquilo que foi possível, que eu tinha condições de oferecer naquele momento.

As mães são muito mistificadas, como se a maternidade fosse um momento sagrado, santificado. Quando uma grávida descobre que o filho vai ter uma deficiência, uma diferença física ou neurológica, ela é vista como se ela tivesse falhado onde nunca poderia ter falhado. Expor a nossa história tem também a função de mostrar que a perfeição não existe. A trajetória de todas as mães e filhos, de todos os pais e filhos terá os seus desafios, independentemente de ter ou não uma condição de saúde nessa história. O livro é uma declaração de amor à Giovanna e à nossa jornada, incluindo as dificuldades que fizeram parte das nossas vidas. Ele tem o propósito de abraçar a nossa história como ela é, com cicatrizes, para seguirmos juntas na nossa caminhada.

[trilha sonora]

Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.

[trilha sonora]

Curtir

Para Inspirar

Simone Lehwess Mozzilli em "Ajudei uma criança e ela salvou a minha vida"

O quinto episódio da décima quinta temporada do Podcast Plenae é da publicitária Simone Mozzilli, representando o pilar Propósito

28 de Abril de 2024

[trilha sonora]

Simone Mozzilli: Quando eu cheguei careca no hospital, uma criança me perguntou: “Você raspou o cabelo pra ficar igual a gente?”. Eu respondi: “Não, agora a gente é igual! Eu fiquei tanto com vocês que eu peguei câncer” (brincadeira).

Eu sentia que a minha cabeça raspada, ela não incomodava as crianças. Com elas, eu me sentia super à vontade pra compartilhar tudo o que eu estava sentindo. Em algumas situações eu pude até falar que eu estava com muito medo de morrer. Muitos adultos não conseguem lidar com isso.

[trilha sonora]

Geyze Diniz: A publicitária Simone Mozzilli foi pega de surpresa quando foi retirar um cisto e descobriu que estava com câncer, assim como as crianças que ela atendia em seu trabalho voluntário. Ao se tornar paciente como elas, Simone pôde identificar a falta de informação e empatia que sofriam e criou o instituto Beabá, para compartilhar informações de maneira clara e objetiva sobre doenças e tratamentos. Eu sou Geyze Diniz e esse é o Podcast Plenae. Ouça e reconecte-se.

[trilha sonora]

Simone Mozzilli: Quando eu comecei a fazer trabalho voluntário, eu dava muitos foras. Eu visitava uma casa de apoio a crianças com câncer. E elas vinham de várias partes do Brasil pra fazer tratamento, elas ficavam morando com um acompanhante, que geralmente era a mãe.

E meu trabalho era ir, brincar com as crianças, conversar, às vezes eu dava uma carona pra um ou outro até o hospital. E um dia eu vi uma adolescente barrigudinha e perguntei: “É menino ou menina?” E ela respondeu: “Tumor de fígado”. Eu falava coisas que, hoje, eu sei que são absurdas, tipo: “Se você pensar positivo, você vai ficar bem”.

Eu era uma jovem publicitária, dona de uma produtora que tinha vários clientes grandes. Então, eu achava que eu sabia tudo. Aos poucos, eu fui aprendendo o que falar, o que não falar. E os melhores professores que eu tive foram as crianças. Uma dessas crianças salvou a minha vida.

[trilha sonora]

Eu conheci a Ana Luiza no hospital. Ela tinha 7 anos e tinha diagnóstico de rabdomiossarcoma, é um tipo de tumor que se forma nos músculos esqueléticos. A Ana Luiza, ela precisava de doação de sangue. E eu tentei doar, mas eu nunca consegui, porque eu sempre fui super magrinha. Daí eu decidi criar um site pra ajudar, chamado “Força, leucócitos”, e daí ele estimulava as pessoas a doarem plaquetas. O site viralizou, até a Ivete Sangalo compartilhou e foi uma das maiores doações de sangue que o hospital já recebeu.

Eu fiquei amiga da Ana Luiza e de toda família. Então todos os dias eu ia pro hospital visitá-la. Ana Luiza se tratou, entrou em remissão, e os próximos exames seriam nos meses seguintes. Então, como a família era de Manaus, eles decidiram passar esse tempo em São Paulo. E a gente aproveitou pra passear!

Eu levava a Ana Luiza para aniversário de crianças, a gente passou o dia no sítio de uma amiga, a gente foi andar a cavalo no Jockey Club, a gente passou no lançamento do livro de um outro amigo, a gente foi até ao jogo do Corinthians, mas eu preciso dizer que ela era Galo. Nós ficamos muito próximas.

A Ana Luiza começou a me ensinar um monte de coisas. Então, quando a gente saia, a gente via a reação de várias pessoas: algumas curiosas, outras com olhar de pena, algumas pessoas se afastavam porque ela estava careca, porque ela usava máscara ... Lembrando que a gente estava anos longe de uma pandemia.

Mas a Ana Luiza, ela não se fazia de coitada. Pelo contrário, ela conseguia rir da situação. Um dia, a gente visitou a cozinha de uma loja de brigadeiros. E óbvio que ela não precisou colocar touca, porque ela estava careca. Então, eu até entrei na pegada e falei: “Tá vendo, tem suas vantagens”.

[trilha sonora]

A Ana Luiza me impressionou muito, principalmente pelo conhecimento que ela tinha de todo o tratamento e a naturalidade que ela falava da doença. Ela sabia de tudo: ela sabia o nome das medicações, o protocolo do que ela ia fazer, qual parte do corpo ela ia operar...

Em uma das conversas, eu contei pra ela que eu tinha um cisto no ovário. Eu tinha descoberto um ano e pouco antes, num exame de rotina, e segui acompanhando. Os cinco médicos que eu fui diziam que aquele cisto não era nada, mas mesmo assim eu morria de medo. E se fosse câncer?

Um dia, a Ana Luiza me perguntou: “Você não vai tirar isso?” E eu falei: “Não, eu tenho medo. Eu nunca operei, nunca dei ponto, nunca me internei, nunca fiquei num hospital”. E ela respondeu: “Eu estou tirando metástase da cabeça e você não tira um cisto?”

[trilha sonora]

O câncer da Ana Luiza, infelizmente, voltou. Um pouco antes dela morrer, ela parou de enxergar, porque a doença atingiu a visão. Um dia ela acordou sem enxergar nada, mas mesmo assim, ela continuava conversando com a gente e até fazendo a gente rir.

[trilha sonora]

Um dos momentos mais tristes e mais bonitos que eu vivi foi quando a Carol, mãe dela, que estava na UTI começou a contar como é que eram os seus bisavós, pra quando ela morresse ela encontrasse alguém conhecido.

[trilha sonora]

Depois que a Ana Luiza morreu, os pais decidiram abrir um instituto pra ajudar as crianças de Manaus a terem as mesmas oportunidades que a Ana Luiza teve quando veio pra São Paulo. E eles me chamaram pra ser a diretora de marketing desse instituto. Ele foi inaugurado no dia 7 de outubro de 2011 lá em Manaus. E eu decidi que eu ia tirar o cisto uma semana depois, no dia 14 de outubro.

O tempo aproximado da cirurgia era em torno de 40 minutos. Eu ia tirar um cisto, e no máximo se precisasse, um ovário, eu ia voltar pro quarto e teria alta no mesmo dia. Só que, quando eu acordei da operação, 10 horas depois, eu pensei: “Alguma coisa deu errado, porque eu tô na UTI”. E eu estava na mesma UTI que eu ficava com a Ana Luiza. Eu chamei a enfermeira e perguntei: “Câncer?” E ela confirmou. Daí eu pedi: “Você pode chamar meus pais?”. E ela falou: “Tá fora do horário de visita”.

Hoje eu aprendi: família não é visita! Aí eu pedi pra enfermeira segurar a minha mão até eu dormir. Eu acordei no quarto, e eu não tinha duas trompas, dois ovários, o útero, pedaços do peritônio e eu tava sem 51 gânglios, não dá nem pra dizer que foi uma boa ideia.

Tudo isso foi para análise e na volta, até o líquido que banhava os órgãos já tinha câncer. Aos 34 anos, eu tinha sido diagnosticada com câncer, metástase e os gânglios comprometidos. Naquele momento, eu não era uma voluntária que ajudava crianças com câncer, agora eu era também uma paciente. E essa nova perspectiva mudou tudo

[trilha sonora]

Eu sempre falava pras crianças não darem Google, então eu fui procurar as informações em um lugar seguro - que eu imaginei que tivessem informações acessíveis e adequadas – que eram os sites dos hospitais. A informação que eu encontrei é que eu tinha um tumor ginecológico que era o mais agressivo, com menores chance de cura. E que, naquele estadiamento, a chance de eu ficar viva nos próximos 5 anos girava em torno de 20%.

Eu fui percebendo como as informações não ajudavam o paciente. Como você vai engajar uma pessoa num tratamento com uma comunicação dessa? Isso vai fazer a gente procurar por tratamentos milagrosos. E eu até fui, mas quando começaram a me pedir pra beber xixi, aí eu achei que eu não ia me curar e foquei no tratamento correto, com as quimioterapias. Ainda bem!

[trilha sonora]

Durante meus procedimentos, eu ia apavorada, mas daí eu comecei a fotografar e mandar pras crianças: olha, tô na tomografia, olha, olha como é a minha ressonância... E o que que aconteceu? As crianças começaram a enviar as fotos, os vídeos e contar sobre os procedimentos delas.

A gente acha que a criança não entende, que ela não tem noção do que ela tá passando. Mas muitas vezes, em busca de proteção, os próprios pais acabam não contando a verdade. E aí eu ouvia bastante dessas crianças: “Ai, eu tô em um hospital que tem câncer no nome, mas meus pais falam que eu vim aqui tratar uma gripe. Eu sei o que eu tenho, eu sei que eu tenho câncer. E eu não posso contar que eu sei.”

[trilha sonora]

Quando a gente tá em tratamento, a gente perde muito da nossa autonomia, principalmente as crianças. Qualquer escolha que a gente pode fazer, dá uma sensação muito boa de bem-estar, de controle. Só do profissional perguntar qual braço que eu quero que seja puncionado, já é uma alegria enorme. Quando eu era voluntária, eu vivia perguntando pras crianças qual peruca elas queriam.

Essa coisa, sabe, de publicitário que busca um produto e uma solução pra cada situação. Mas quando chegou a minha vez, eu odiava peruca. Ela esquentava, ela coçava, ela pinicava, era o maior incomodo pra mim. Minha mãe pedia várias vezes para eu colocar peruca, porque as pessoas ficavam olhando pra mim na rua. Aí, eu entendi que, na verdade, naquele momento, não era eu que queria a peruca, mas eram as pessoas que estavam ao meu redor. E tudo isso eu ia percebendo e anotando.

[trilha sonora]

O meu tratamento durou seis, sete meses. Nesse tempo, eu continuava fazendo trabalho voluntário. Os médicos diziam que as crianças que entendiam o que estava acontecendo, elas se engajavam mais no tratamento. E depois que a gente conversava e eu explicava o porquê de algumas coisas, como por exemplo, quando o cabelo caía, elas apontavam pra cabeça e diziam: “Olha, o medicamento tá funcionando”.

Daí, os profissionais começaram a me pedir: “Si, chegou uma família nova, você pode vir aqui conversar?” Chegou um ponto, que eu ficava meio período na minha produtora, meio período no hospital. Até que não deu mais pra conciliar, e a diretora do hospital na época falou: “Você não pode sair daqui.” E aí, a gente pensou em abrir algo focado exclusivamente em informação.

[trilha sonora]

Eu fechei a produtora e a gente fundou o Beaba, um instituto dedicado a informar de maneira clara, objetiva e otimista sobre doenças e tratamentos, principalmente oncologia pediátrica. Normalmente, quem faz informação da saúde são os profissionais de saúde, publicitários, jornalistas. Você até fala que aquela informação é centrada no paciente, só que o paciente só aprova, no máximo, o conteúdo final. E a gente resolveu colocar o paciente no processo todo, do início ao fim.

Convidamos as crianças pra participar e elas toparam na hora. Elas falam as explicações que elas não entendem, as dúvidas que têm, o que pode melhorar. E isso tudo tira a gente da posição de passividade e nos coloca numa posição de atividade. Então, vamos de um sujeito passivo a um agente transformador.

Dessas conversas, saiu nosso primeiro material, que é o Beaba do Câncer. É um guia ilustrado que tem termos mais comuns do ambiente oncológico. Ele foi criado por pacientes, familiares, profissionais da saúde e é distribuído gratuitamente pra crianças e adolescentes em tratamento.

Atualmente o guia tem 164 termos, e a gente explica o que é cada um, por exemplo: o que é hemácia, biópsia, vômito. Muitos termos foram pedidos pelas crianças, por exemplo, o Zé amputou a perna e não tinha o termo, e aí ele me cobrou: cadê amputação!? Agora tá lá.

[trilha sonora]

É muito emocionante, a gente recebe relatos diários do material, de crianças que aprenderam a ler com o guia, de famílias não alfabetizadas que usam as ilustrações pra entender, de crianças que levam pra escola pra poder explicar para os coleguinhas o que que elas estão passando. E é claro, os profissionais da saúde, que usam o material no dia a dia.

Hoje o guia tá em mais de 200 hospitais do Brasil, tem guia em aldeia indígena, em comunidade ribeirinha, em bibliotecas de cidades pequenas. Por baixo, mais de 1 milhão de pessoas já foram impactadas. E só não é um número maior porque a gente não tem financeiro pra isso. A gente já recebeu pedidos e enviou guias pra África, países da América Latina, Europa, até hospitais do Japão já pediram e receberam.

Há algumas semanas, a gente fez reunião com uma instituição que trata crianças com câncer na Ucrânia. E eles pediram pra traduzir o material pra ucraniano, porque por conta da guerra, algumas crianças de lá têm ido tratar em outros países e eles não falam a língua delas. Então o guia seria incrível pra elas levarem junto.

[trilha sonora]

Esse ano, por enquanto, a gente ainda não vai conseguir imprimir os guias, por falta de dinheiro. O que a gente vai fazer por enquanto é tentar uma versão online. A gente sempre resistiu a versão online, porque muitas famílias ainda não têm acesso à internet. E geralmente as famílias que mais precisam de informação, são as que menos têm esse acesso.

Toda a nossa comunicação, ela é pensada pra melhorar a vida das pessoas. Uma vez eu falei que eu tinha vencido o câncer, e a mãe de uma das crianças mais queridas me respondeu que eu tinha vencido, mas que a filha dela tinha perdido. E daí eu fiquei bem mal com isso. Acho que nosso bem-estar não pode provocar mal-estar nas outras pessoas.

Então a gente ressignificou, principalmente porque, mesmo fora de tratamento há mais de 10 anos eu não sou considerada uma paciente curada. Então, o otimismo do Beaba, ele tem muito a ver com qualidade de vida e não com cura ou ausência de doença, porque isso limitaria o nosso uso, imagina uma linguagem que só serve pra crianças e adolescentes com possibilidade de cura!? Isso não é justo.

[trilha sonora]

O Beaba não é meu. Eu acho até que ele pode ter sido um produto de egoísmo pra eu ter um material para eu me sentir mais segura, mas o Beaba é de todo mundo, todo mundo que construiu e constrói todos os dias. É muito gratificante nosso trabalho, mas ainda acho que a informação não é valorizada como ela deveria.

Isso até melhorou um pouco com a Covid, porque as pessoas começaram a ver que informação salva vidas. Então, antes da vacina, o que salvou nossas vidas? As informações, que falavam pra gente se higienizar, usar máscara, fazer testes e até ficar afastados de pessoas contaminadas.

Na oncologia, o tratamento medicamentoso é supervalorizado. Então, você toma o comprimido, você recebe a quimioterapia, mas, se você não sabe que se tiver febre você precisa correr pro hospital, você pode morrer. Se você não sabe como tomar aquele medicamento, você pode jogar fora milhões gastos pela indústria para desenvolver uma fórmula, só que muitas vezes essa fórmula é desenvolvida e não tem material acessível e adequado para os pacientes e familiares entenderem como usarem esse medicamento.

Aí, se a gente usa errado, ele pode não ter efeito esperado e ainda pode classificar aquele produto como não tão bom como deveria. E o que eu espero!? Meu sonho é ter um prédio e que cada andar seja dedicado a uma doença. Porque as doenças, elas não vão deixar de existir, mas a gente pode melhorar o tratamento de todas com informação. Isso não vale só pro câncer, isso vale para tudo.

[trilha sonora]

Vários amigos me perguntam todos os dias: “Por que você fica com essas crianças, se muitas delas vão morrer?” E eu falo: “Eu não posso mudar o destino delas. O que eu posso fazer é melhorar o dia a dia delas”. Às vezes, você acha que tá ajudando alguém, e no fundo, é a outra pessoa que tá te ajudando. Eu fui ajudar a Ana Luiza, e ela salvou minha vida.

[trilha sonora]

Geyze Diniz: Nossas histórias não acabam por aqui. Confira mais dos nossos conteúdos em plenae.com e em nosso perfil no Instagram @portalplenae.

[trilha sonora]

Curtir